Radna prava lica sa retkim bolestima – uklanjanje barijera

Apstrakt

Lica sa retkim bolestima smatraju se naročito ranjivom kategorijom stanovništva, gde ostvarivanje osnovnih ljudskih prava zahteva utvrđivanje dodatnih mera, uključujući tu i prava na radu i u vezi sa radom. Radna sposobnost ovih lica determinisana je njihovim medicinskim statusom ali i prirodom konkretnog posla, odnosno zavisi od vrste radnih zadataka. Hipoteza rada počiva na povezanosti pojmova – kvaliteta života i opšteg blagostanja sa karakteristikama bolesti što ukazuje na potrebu šireg, odnosno sveobuhvatnog pravnog regulisanja, tj. regulisanja kako medicinskog tako radnopravnog statusa lica koja žive sa nekom retkom bolešću. To znači primenu kako pasivnih mera socijalne politike tako i aktivnih mera politike rada i zapošljavanja sa ciljem unapređenja uslova života i rada, te priznavanje lica obolelih od retkih bolesti kao posebno ranjive kategorije radnika. Regulisanje medicinskopravnog statusa u smislu implementacije postojećih zakonskih odredbi, ali i izrada preciznih registra bolesti, kao i registra lica obolelih od retkih bolesti preduslovi su za regulisanje statusa u radnom zakonodavstvu. S tim u vezi, predložena klasifikacija lica obolelih od retkih bolesti predstavlja osnov za regulisanje radnopravnog statusa ovih lica u domaćem pravu, budući da je zasnovana na holističkom i interdisciplinarnom pristupu, te da ima intenciju da obuhvati što veći broj mogućih slučajeva menifestacije bolesti, s obzirom na karakteristiku značajne heterogenosti i diverziteta ispoljavanja bolesti koje se kvalifikuju kao retke.